El otro día, vi en la televisión un programa sobre personas con una enfermedad rara: SQM, Sensibilidad Química Múltiple. El reportaje (Conexión Samanta) fue tan impactante, que me gustaría que todos supiesen un poco lo que sufren y pasan estas personas, y que podríamos estar en la misma situación en un futuro no muy lejano.
Un abrazo y ánimo a tod@ los que tienen que vivir con esta enfermedad. Espero que con el conocimiento y el apoyo a todos los afectados, podamos colaborar y luchar contra ella.
Se calcula que el 15% de la población tiene Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Una de ellas es la doctora Pilar Muñoz Calero, a quien, como al resto de afectados, los componentes tóxicos de cualquier producto –aunque sea en niveles muy bajos– le producen hipersensibilidad. Cada bocanada de aire que respira puede provocarle secuelas neurológicas, respiratorias, dermatológicas, cardiacas…
Estos problemas se vuelven aún mayores para alguien que no puede pisar un hospital. La cantidad de desinfectantes y perfumes acumulada en un centro sanitario común podría dejar sin respiración a un enfermo de SQM. Además, como nuestro país no ha reconocido esta enfermedad oficialmente (en Alemania, Austria y Japón ya lo está, y en Italia se encuentra en trámite), no hay investigación ni educación sobre el tema, y no se ofrecen diagnósticos precoces ni existe una cobertura sanitaria específica.
PRINCIPALES CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
El documento establece por primera vez de forma consensuada la definición de caso de SQM y los criterios diagnósticos. Así, se define caso como la persona que con la exposición a agentes químicos ambientales diversos a bajos niveles presenta síntomas reproducibles y recurrentes que implican a varios órganos y sistemas, pudiendo mejorar su estado cuando los supuestos agentes causantes son eliminados o se evita la exposición a ellos.
El texto también establece recomendaciones para ayudar en el diagnóstico (anamnesis, explotación física, pruebas complementarias y herramientas de apoyo), así como para el abordaje terapéutico. No obstante, existe un consenso acerca de que la SQM no tiene un tratamiento específico pues se desconoce su etiopatogenia (aunque se sugiere un origen multifactorial) y no existe evidencia científica sobre la eficacia de los distintos tratamientos farmacológicos y no farmacológicos.
En este sentido, el documento, -que puede consultarse en la página web del Ministerio (enlace al final de la nota de prensa)-, considera como la medida más eficaz evitar la exposición a las situaciones advertidas como desencadenantes del cuadro clínico. Al no existir por ahora tratamiento curativo, las intervenciones terapéuticas deben encaminarse a mejorar la sintomatología y mejorar la calidad de vida.
Además, de cara a mejorar la atención sanitaria se resalta la importancia que tiene que el personal de medicina, enfermería, trabajo social y el resto de personal de los servicios sanitarios (auxiliares, personal de limpieza, etc.) conozca las características especiales que exige el manejo de pacientes con SQM y su entorno. Al respecto el documento también ofrece un algoritmo de actuación sanitaria.
Asimismo se establecen recomendaciones generales en promoción de la salud, formación de profesionales, en los sistemas de información sanitaria, en la investigación, en el acceso a información de calidad y en la coordinación multisectorial.
El DOCUMENTO DE CONSENSO de SQM 2011 se puede consultar en la página del Ministerio, en el apartado del Plan de Calidad, dentro del espacio del Observatorio de Salud de las mujeres:
Un síndrome ambiental crónico, limitante y orgánico, causado por exposición a los químicos sintéticos tóxicos cotidianos en que vivimos inmersos y que provoca multitud de síntomas en diferentes sistemas corporales.
¿QUÉ DESENCADENA LA SQM?
La exposición a una o varias sustancias tóxicas en una dosis única alta (ej. la fumigación de nuestro puesto de trabajo), en varias dosis menores (ej. el trabajo en entornos especialmente químicos como peluquerías, empresas de pintura, de limpieza, etc.) o a una dosis baja pero continua (ej. a través de la comida, el agua, el aire, el aseo personal, la ropa, la colocación de amalgamas dentales…). El ámbito es sobretodo laboral, doméstico o un accidente casero.
¿CUÁNDO SE ENFERMA DE SQM?
Cuando el cuerpo se sensibiliza a la exposición de químicos sintéticos y a partir de entonces deja de tolerarlos y responde de forma anormal. El proceso se denomina “pérdida de tolerancia inducida por tóxicos” (TILT) .
¿CÓMO SE INICIA LA SQM?
Tras la exposición al desencadenante se presenta en dos fases:
De iniciación.- En que la persona suele presentar de forma brusca signos irritantes de mucosas, dermis y/o vías respiratorias y a partir de entonces su reactividad se amplifica y “generaliza” a otros químicos no relacionados con los iniciales (spreading), mientras los síntomas aumentan y el olfato se sensibiliza.
Además aparecen intolerancias medicamentosas, alimentarias, sensitivas (a olores aún naturales, sonidos, luz solar, vibraciones, cambios de temperatura…) y al alcohol, entre otros.
De provocación.- Donde la exposición o ingestión de agentes provocadores, aún a dosis mínimas desencadena a partir de entonces la aparición o agravamiento del cuadro de manifestaciones que conforma la enfermedad.
¿A QUÉ ÓRGANOS AFECTA?
Sobretodo al cerebro, a nivel del sistema límbico y el córtex (sistema nervioso central). También pueden verse alterados órganos de otros sistemas como el respiratorio, cardíaco, endocrino, músculo-esquelético, gastrointestinal, dérmico, ginecológico, otorrino…
¿CÓMO ACTÚA LA SQM?
Según diversos estudios , el proceso es como sigue:
Acceso del químico al sistema nervioso central, vía tracto olfatorio-sistema límbico.
Excitabilidad de las neuronas límbicas. Aumento de la reactividad, que a su vez refuerza la excitabilidad.
Cambios en la actividad de las neuronas límbicas y de la estimulación cortical.
Alteración de un amplio espectro de conductas y desregulación de funciones fisiológicas.
Producción de síntomas persistentes de tipo orgánico (NO psicosomático), cognitivo y afectivo.
En conclusión, el cuerpo va llenándose de forma rápida o progresiva de una carga tóxica que, cuando rebasa el límite de tolerancia, aparece la SQM. Tras ello, el proceso se profundiza y cronifica.
¿QUÉ SÍNTOMAS PRESENTA?
Son variables en tipo y cantidad, según la persona , pero siempre se ve afectado el sistema nervioso central.
AGENTES DESENCADENANTES
Son muchos, sobretodo los que tienen “olor” (fragancias).
Colonias, productos de limpieza, de aseo personal, cosmética, detergentes, suavizantes, papel impreso, agua del grifo, humo de tabaco, derivados del petróleo, telas sintéticas, material de construcción, pinturas, ambientadores, lugares no ventilados, rotuladores, óleos, disolventes, plaguicidas, elementos recién comprados (ejs. muebles, coches…), moho, antipolillas, polvo, moquetas, sprays, insecticidas…
¿QUÉ COMORBILIDADES TIENE?
Son frecuentes la fibromialgia (FM), el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica (SFC-EM) y la electrosensibilidad (ES), todos ellos síndromes de hipersensibilidad central. También el síndrome seco de mucosas y otros.
Además pueden aparecer alteraciones del ánimo secundarios a la SQM (ej. depresión reactiva) por la incertidumbre, incomprensión, aislamiento, disminución drástica de calidad de vida, cambio brusco de hábitos y sufrimiento que la afección produce como cuadro crónico, limitante y poco conocido que es.
¿QUIÉN DIAGNÓSTICA LA SQM?
Por su naturaleza, médicos internistas, neurólogos y toxicólogos, aunque dado que la Medicina no la ha englobado en una especialidad de momento, puede hacerlo cualquier profesional que conozca la enfermedad.
¿CÓMO SE DIAGNÓSTICA LA SQM?
El diagnóstico es clínico y se basa en los siguientes parámetros:
Anamnesis: interrogatorio experto y minucioso para detectar síntomas y signos, contexto químico de inicio (laboral o personal), evolución, entorno químico actual y cumplimiento de Criterios de Consenso (1999).
Es fundamental escuchar atentamente el relato del paciente a través de la Historia Clínica dirigida.
Herramienta de apoyo de interés: Cuestionario QESSI (Miller), con el que se cuantifican cuatro grados de afectación. Se recomienda llevar hecho a la cita.
Exploración física y observación de signos, si los hubiera en el momento (eritema, ronquera, trastornos del habla, de atención, tripa hinchada, fonofobia…). Serán útiles las fotos que el paciente aporte con signos identificables de su persona.
Pruebas complementarias (in situ o externas): a criterio del experto y de los especialistas de soporte, tanto para corroborar signos de SQM (ej. alteraciones en el sistema nervioso central) como para establecer un diagnóstico diferencial con enfermedades similares (FM, SFC, alergias…) u otras de esfera diferente de la SQM (ej. los trastornos psiquiátricos).
Criterios diagnósticos de consenso para la SQM (1999) :
1. Los síntomas son reproducibles.
2. La condición es crónica.
3. Niveles bajos de exposición ocasionan manifestaciones.
4. Los síntomas mejoran o se resuelven al eliminar los incitantes.
5. La respuesta se presenta a múltiples sustancias sin relación química entre ellas.
6. Los síntomas implican múltiples sistemas orgánicos.
¿TIENE TRATAMIENTO?
No para curar, sí para mejorar. El consenso médico establece que lo más efectivo para bajar la carga tóxica corporal del afectado es evitar su reexposición a los agentes desencadenantes, aún a dosis mínimas.
Hay cuatro métodos de evitamiento del riesgo:
Eliminándolo (tanto del aire -con purificadores específicos para SQM- como del entorno -sustituyendo lo convencional por ecológico sin olor, o que se tolere-).
Aislándolo (en zonas herméticas).
Protegiéndose de él (poniéndose una mascarilla de carbón activo cuando sea necesario, sellando puertas y ventanas con cinta de aluminio o carrocera, etc.).
Alejándose del riesgo (evitando personas con fragancias, fumadoras o que beban alcohol; y ambientes cerrados -especialmente perfumerías y lugares sin ventilación, con ambientador, higienizados recientemente con productos de limpieza agresivos o recién fumigados como tiendas, bares, piscinas cubiertas, baños públicos, cines, taxis, hospitales…-).
La aplicación de los dos primeros puntos al hogar o zonas de actividad laboral se denomina “control ambiental”.
En ese control ambiental, debe tenerse en cuenta y evitar la electrosensibilidad que suele asociarse a la SQM. Se aconseja tener pocos aparatos eléctricos, desenchufarlos tras su utilización (ej. el Wi-Fi y el móvil) y eliminar la contaminación electromagnética (teléfonos inalámbricos DECT, Wi-Fi, fluorescentes…). Especialmente, el dormitorio se mantendrá libre de ondas, sobretodo cerca de la cabeza (use despertador a pilas).
Además, si las intolerancias de la SQM y las posibilidades del paciente lo permiten, deben tratarse las comorbilidades y síntomas de la SQM. Se intentará bajar la carga tóxica del paciente por medios naturales complementarios (educación ambiental, suplementos nutricionales sin excipientes ni conservantes, ejercicio físico suave, saunas desintoxicantes…).
¿QUÉ NO ES LA SQM?
NO es una alergia.- Las alergias actúan sobre el sistema inmunológico. La SQM sobre el sistema nervioso central sobretodo y multitud de otros sistemas (incluido el inmune).
NO es una sensibilización a un solo producto.- La sensibilización específica atañe sólo a uno o pocos químicos específicos. Produce un síntoma concreto (ejs. humo de tabaco-migraña; lejía o amoniaco-tos repetitiva o irritación faringea) y no interfiere de forma generalizada en la vida diaria. En la SQM se intolera una gran cantidad de químicos, es multi-sintomática y limita grave y continuamente la vida del afectado.
NO es una intoxicación.- Las intoxicaciones se reflejan en las analíticas, la SQM no.
NO es una enfermedad mental.- Es frecuente confundir los síntomas de SQM con una somatización u otras enfermedades psiquiátricas.
NO es una “enfermedad rara”.- Es una enfermedad ambiental y emergente (los datos varían según los estudios y a ello se añade la falta de profesionales que sepan reconocerla, pero se estima que el 15% de la población mostraría algún tipo de “sensibilización” en algún momento de su vida, y entre un 0,5 y el 1%, diversos grados de SQM).
CARÁCTERÍSTICAS DE LOS SÍNTOMAS
Según la carga tóxica del paciente en el momento, sus defensas y su hipersensibilidad concreta al agente, el inicio de síntomas podrá ser brusco, progresivo, o posterior a la exposición (en minutos, horas o días), de intensidad leve, moderada o intensa, y de resolución o mejoría breve (minutos), media (horas) o larga (días, incluso semanas).
La Fundación Alborada ha editado el libro SQM. El Riesgo Tóxico Diario, escrito por Carlos de Prada. El primer libro monográfico escrito en España sobre una de las enfermedades que más ha sorprendido a la población en los últimos tiempos, la Sensibilidad Química Múltiple.